Personaliserad sjukvård efter genkartläggning?

Ett nytt intressant infontologiskt område är under uppsegling -- gensekvensering och dess följder.

Betydelsen av gensekvensering av hela populationer kommer ju dels från själva framtagningen av sekvensen för varje individ, och sen jämförelsen mellan individernas sekvens och andra intressanta egenskaper hos individerna i en jättelik informationsprocess. Själva gensekvensen i sig har ju inget värde, utan får det bara genom korrelation med andra egenskaper som är värdefulla.

Visionen är hälso- och sjukvård som är "personalised, predictive and preventive". Ibland är även "participatory" med som ett fjärde P.

Så min fråga var egentligen vilka grupperingar som gensekvenseringen ger upphov till -- kommer likhet på gen-nivå att betyda likhet i termer av hårfärg, etnicitet, kön, kroppslängd, matvanor?

Kort sagt -- kommer gentekniken att återuppväcka de skillnader mellan människor som vi med jämställdhetsarbetet försöker få att spela så liten roll som möjligt i individernas liv?

Eller kommer gentekniken rentav att skapa nya grupperingar. Jag tror att man kan få reda på mer om faktiska grupperingar redan nu, genom de försök som görs idag.

Jag ställde frågan till Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet, som skickade ett vänligt mail tillbaka, tillsammans med ett par relevanta artiklar. Den mest intressanta var Personalised, predictive and preventive medicine: a decision-theoretic perspective, skriven tillsammans med Göran Hermerén, och publicerad alldeles nyligen i Journal of Risk Research.

Sammanfattningen finns tillgänglig på tidskriftens sida, men det är förstås bisarrt att det kostar 36 USD att få tillgång till själva artikeln.

Slutsatsen av artikeln är att det här är ett område som måste diskuteras mer innan man genomför det i praktiken, och det stämmer ju bra med vad jag vill göra, med början nu…

Jag ska bara ta upp ett av de "verktyg" som används i artikeln, nämligen referensklass, som jag tror är just det jag är ute efter. Varje individ är medlem av en mängd grupper, och i varje sådan grupp är individens egenskaper olika vanliga. Pulsåderbråck är överrepresenterat bland män, vilket gör att den screening som nu görs av personer över 65 år oftast begränsas till män. Men med genteknik är det alltså troligt att det är andra begränsningar som kommer att behöva göras.

Grupper är ju inte oproblematiska -- vissa erkänner vi för oss själva att vi tillhör, vissa försöker vi fly undan. Gentekniken kommer att föra oss samman i grupper på ett mer "objektivt" sätt än vi är vana vid idag, och skapa en annan sorts debatt, eller kanske en kapitulation inför mätresultaten?

Den första tiden, säg 25 år, kommer kopplingen mellan gensekvensen och olika referensklasser att vara under uppbyggnad -- det handlar trots allt om en enorm korrelationsmotor som behöver trimmas in under lång tid. Men det kommer antagligen att vara för dyrt att inte använda resultaten av sekvenseringen redan innan korrelationerna är klara. Hur kommer man att ställa sig till det? En person som förvägras behandling av en sjukdom av genetiska skäl, helt enkelt därför att man har kommit fram till att den specifika genetiska gruppen oftast inte gynnas av den behandlingen, hur kommer den personen att reagera på det beskedet?

Artikeln av Sahlin och Hermerén ser framtidens sjukvård som att en individ bara tillhör en referensklass av en individ, dvs kan få en sjukvård helt baserad på sina egna förutsättningar. Jag ser detta som något som eventuellt kommer nånstans långt in i framtiden, men det är vägen dit som intresserar mig. Egentligen ett stort och spännande forskningsområde som kan påbörjas redan nu, som tvärvetenskap mellan medicinsk etik, relevanta medicinska discipliner, kognitionsvetenskap, lingvistik och mediastudier.

Artikeln tar också upp försäkringsbolagens perspektiv på saken, vilket är mycket relevant och ganska skrämmande. Bara att kunna slippa en del av den diskussionen är ett starkt politiskt skäl för mig att vara för en i princip heltäckande allmän sjukförsäkring…

/Simon

Comments

[Avadeaux]

Val av behandling, och olika hantering i försäkringssammanhang, förekommer ju redan baserat på mer uppenbara klasser som t.ex. ålder. Jag ser i det sammanhanget tillskottet av genetiska klasser mest som en förfining av informationen.

Att försäkringsbolag kräver tillgång till genetisk information kommer många säkert att bli upprörda över, men det är ganska naturligt om man betänker försäkringens grundläggande affärsmodell. Premien anpassas efter den sammantagna förväntade utbetalningen, och det är en förutsättning att försäkringstagaren och -givaren har tillgång till samma information. Så om var och en har tillgång till genetisk information bör också försäkringsbolaget ha det, annars kan man höja sitt väntevärde för försäkringsutbetalning. Det är samma sak som att en spelare på ett Casino kan höja sitt väntevärde med tekniska hjälpmedel, för att förutsäga roulettens utfall eller "räkna kort". Det kan ge lite bättre information om det förväntade utfallet än vad insatserna är baserade på, och därmed kan man höja väntevärdet genom att placera insatserna klokare. Det är fusk, helt enkelt.

Problemet är förstås att det inte går att undvika. Det finns inget sätt att undgå möjligheten till att genetiskt kartlägga sig själv, och därmed måste försäkringsbolaget kräva den kartläggning jag har möjlighet till. Alternativt höja premierna för alla för att kompensera för utbetalningarna till "fuskare". Därmed kan teknikutvecklingen innebära att det blir omöjligt att försäkra sig för fler än tidigare. Jag håller med om slutsatsen att förespråka en heltäckande allmän sjukförsäkring.

[Simon]

Ja, ålder är relevant att diskutera i sammanhanget, och det är värt att fundera på hur mycket tid som gått åt att etablera att just ålder är relevant för "diskriminering", samtidigt som vi kanske som konsekvens av detta har fått en lag som förbjuder just åldersdiskriminering.

Ålder är bra i sammanhanget, eftersom det liksom genuppsättning är en "objektiv" egenskap. Det är också intressant eftersom man har "upplevd ålder", "fysisk ålder" etc som komplement till den "kronologiska" åldern. Det är lätt att tänka sig liknande diskussioner när det kommer till genetisk kartläggning...

Håller helt med om att det blir svårt (läs: omöjligt) att undanhålla den genetiska informationen när den väl är framtagen, eller när den är möjlig att rutinmässigt ta fram... Läskigt.